confidences

 

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Suite à l’annonce de mon arrêt, j’ai eu beaucoup de messages. De soutien, de courage et surtout de questions !

Alors j’ai décidé, exceptionnellement, de me confier à vous et de vous expliquer ce qu’il en est vraiment derrière cet arrêt.

 

Certains d’entre vous savent déjà que je suis malade depuis plusieurs années. 10 pour être précise. C’est à cause de cette maladie que j’ai du vendre mon salon de toilettage il y a 5 ans, car je ne pouvais plus porter de charge de plus de 4 kg, je faisais tout le temps tomber mes ciseaux et tondeuses, et puis je finissais mes journées en larmes. J’étais arrivée au bout de ce que je pouvais faire, j’ai décidé de me former sur un autre métier et de vendre mon salon.

 

Mais c’est quoi cette maladie et comment se manifeste-t-elle ?

 

Les médecins ; après 5 ans d’examens, d’opiacés et de recherches ; ont diagnostiqués récemment une fibromyalgie sévère. Cette maladie chronique présente 3 grades : légère, modérée et sévère. J’ai eu les trois car au fur et à mesure des années, les symptômes ont augmentés et la douleur aussi.

 

Cette maladie neurologique chronique est encore mal connue du public car très souvent considérée comme imaginaire, incomprise et sous-diagnostiquée. Elle bénéficie aujourd’hui d’une reconnaissance par l’OMS et est ainsi officiellement reconnue comme maladie à part entière.

 

 

Chez moi, actuellement, elle se manifeste ainsi :

 

- raideur au réveil, et au long de la journée suite au maintien prolongé dans une même position (permanent)

- Muscles durs et sensibles à la pression (permanent)

- spasmes dans les membres (très fréquent)

- articulations gonflées (très souvent)

- sensation de brûlures sur les bras ou comme des piqûres de guêpes dans le dos et les bras (ponctuellement)

- sensation de démembrement dans les épaules, d’os sciés dans les avant-bras, de doigts fracturés (permanent)

- sensation de crampes et de contractures dans les cuisses, les mollets et les orteils (très fréquent)

- sensation de sciatique dans la jambe (gauche ou droite, ça dépend)

- sensibilité au toucher, ne supporte pas qu’on me touche, supporte à peine le contact des vêtements (fréquent)

- maux de tête : comme deux aiguilles à tricoter qui partent de la base de la nuque pour perforer au-dessus des yeux (souvent)

- courant électrique dans les membres supérieurs (permanent)

- tressautement des nerfs dans les membres et sur le visage (permanent)

 

 

Tout ceci induit :

 

- des nuits courtes et fragmentées, réveillée par la douleur, l’impossibilité de trouver une position confortable

- des pertes de connaissance – souvent en fin de journée mais aussi à n’importe quel moment.

- de la fatigue permanente et écrasante

- de l’irritabilité lorsque la douleur est trop intense et que la journée a été chargé.

- de la dépression, le moral n’est pas toujours au beau fixe surtout dans les moments difficiles

- des troubles digestifs

- des troubles sensoriels et visuels

- une intolérance au chaud

- un besoin d’uriner fréquent

- des difficultés respiratoires

- une fatigabilité des muscles

- des troubles de l’attention et des difficultés à se concentrer

- des difficultés d’expression (c’est pour ça que je cherche souvent mes mots quand je parle…)

- des affaissements de la lèvre inférieure de la bouche

 

 

La douleur est aggravée par :

 

- les efforts

- le froid, l’humidité

- les émotions

- le maintien d’une activité

- le manque de sommeil

- le maintien prolongé d’une position

- la conduite sur longue distance ou les bouchons sur la route

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Bref, ce n’est pas une partie de rigolade.

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Tous les médecins que j’ai vu ont souhaités que je stoppe mon travail, mais j’ai refusé à chaque fois. Même s’il est vrai que ça me soulagerai un peu physiquement, je sais déjà (pour avoir été en arrêt pendant 2 ans à cause de cette maladie) que j’en ai besoin pour mon bien-être mental.

 

C’est pourquoi je ne travaille qu’à mi-temps et de préférence le matin car plus la journée défile plus il devient difficile de faire les choses.

Je lutte à chaque seconde, chaque minute, chaque heure, chaque jour, chaque mois et chaque année mais j’ai besoin de cette activité professionnelle pour m’épanouir mentalement, de rencontrer du monde, de me sentir utile et surtout pour avoir une motivation à me bouger tout simplement.

 

Comme la conduite me fatigue beaucoup, j’ai décidé d’éviter au maximum les allers-retours. C’est pourquoi je vous propose des jours précis de livraison en fonction du secteur où je suis.

 

Comme presque toutes les maladies neurologiques, la fibromyalgie n’a pas de traitement en vue de guérison. Les douleurs peuvent cependant être diminuées grâce à différents dispositifs tels que :

 

- les opiacés – que j’ai pris pendant plus de 5 ans

- le TENS – que j’ai testé avant de passer à l’étape suivante. Je l’utilise toujours pour me soulager un peu entre deux cures

- la kétamine – pour l’instant une cure par an, mais possible d’en faire deux.

- le THC – la dernière étape que j’ai déjà testé sous forme de gouttes mais pas assez efficace.

 

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Alors, la kétamine, Késako ?

 

La kétamine et un psychotrope utilisé initialement comme anesthésiant pour les grands animaux tels que les chevaux, bovins, éléphants … Nommée par les drogués comme poudre à poney ^^

Elle a été dérivé en anesthésiant pour les humains à toute petite dose (c’est pour ça qu’on supporte mieux les anesthésies générales maintenant)

 

La kétamine entraîne une anesthésie particulière, dite dissociative, par diminution de l’activité au niveau du néocortex et du thalamus et par augmentation de l’activité au niveau du système limbique et de la substance réticulée.

 

Cet état anesthésique est caractérisé par une analgésie profonde et prolongée, une perte de conscience qui se traduit plus par une déconnexion que par un sommeil véritable.

La kétamine est depuis très récemment utilisée comme anti-douleur pour soulager les douleurs chroniques.

Mais ce n’est pas sans risque bien sûr !

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Les effets secondaires sont nombreux et plus ou moins graves :

* les effets que j’ai eu l’an dernier

 

- hallucinations auditives et visuelles*

- arrêt cardiaque

- atteintes, souvent graves, du foie et des voies biliaires

- dégradation de la paroi de la vessie, jusqu’à l’explosion

- retentissement possible sur le rein

- addiction, surtout au-delà de 28 jours consécutifs de prise

- intolérance à la lumière vive*

- nausées, vomissements*

- hypertension

- troubles de la vision*

- chutes, déséquilibre*

- maux de tête*

- perte de la coordination motrice*

- rigidité musculaire*

- paralysies temporaires

- malaises*

- bouffées de chaleur*

 

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Pour ceux qui ne savent pas, Matthew Perry (l’acteur Chandler dans Friends) est décédé d’une overdose de kétamine. Ce n’est donc pas sans risque mais la plus-value en vaut le coup !!

 

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Comment va se dérouler ma cure de kétamine ?

 

Le 25 novembre, je rentre à la clinique anti-douleur de Quimper où l’anesthésiste me posera le midline (cathéter veineux de longue durée, d’une longueur de 25 cm, qui va jusqu’au cœur). Une fois en chambre, l’infirmière viendra y attacher un biberon qui diffusera pendant 24h les 60mg de kétamine associé à du sérum physiologique.

 

La première nuit se fait sous surveillance à la clinique : prise de température toutes les heures, vérifications des effets secondaires et reliée par des câbles pour contrôler le rythme cardiaque.

Je rentre chez moi le 26 en fin de matinée si tout va bien.

 

De là, les infirmières du secteur prennent le relais ! Elles passeront deux fois par jour : une fois pour changer le biberon de kétamine et une autre pour vérifier les constantes et discuter des effets secondaires ressentis. Une prise de sang hebdomadaire pour surveiller mon foie et changement du pansement.

 

Le but de l’administration continue sur 3 semaines de la kétamine est de venir imbiber les neurotransmetteurs du cerveau qui gèrent la douleur de façon hypersensible à cause de la fibromyalgie et ainsi réduire la douleur réelle.

 

J’ai rendez-vous à Quimper avec le neuro qui me suit à J+7 et J+21.

Retrait du midline le 16 décembre.

 

Il me faudra une semaine encore pour retrouver mes réflexes et conduire sereinement et compter encore un mois pour ne plus avoir l’impression d’être dans le gaz. L’an dernier, j’ai profiter pleinement des effets de l’anti-douleur pendant 5 mois !!

 

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Et après la kétamine ?

 

Après, je dois rester vigilante sur mes activités. Le port de charge, les efforts avec mes bras, mon dos et mes jambes doivent être limités sous risque de déclencher des douleurs.

 

La vigilance reste donc de mise même après la cure mais le matin je suis nickel, je ne me pose plus de question sur comment je vais pouvoir tenir ma journée, je dors mieux, donc moins de fatigue surtout en fin de journée… Bref, je me sens bien, je suis moi, mon mental ne part plus dans tous les sens, plus d’idées noires… Un bonheur quoi !

 

Mais ça reste une intervention lourde, invasive et contraignante car on est obligé de faire venir pendant un mois ma belle-mère (avec qui je m’entends très très bien heureusement ^^ ) qui doit prendre le relai pour s’occuper des enfants, de la maison, du chien et surtout me surveiller car je dois être en surveillance 24/24.

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Voilà, vous savez tout !

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Si vous avez des questions, j’y répondrais avec plaisir. C’est la première fois que je me confie avec autant de détails sur ma maladie, je vous prierai donc d’être indulgent avec moi. Je ne le fais pas pour attirer la pitié ou pour me plaindre mais vraiment dans l’objectif de vous expliquer la raison de mon arrêt et pour répondre aux questions que j’ai reçu par message suite à l’annonce de mon absence pour un mois ou lors des dernières livraisons

 

J’en profite pour vous remercier tous d’être des clients si sympathiques et compréhensibles. Je vous dis à bientôt et pour ceux que je ne verrais pas avant janvier, je vous souhaite d’ores et déjà de bonnes fêtes de fin d’année à tous !